Информационно-аналитическое интернет-издание Орловской области
интернет-издание Орел-регион

Неравнодушные орловцы могут помочь годовалому малышу выжить



Матвей Куликовский родился 25.12.2019 в Санкт-Петербурге в семье военного. Младший долгожданный ребёнок в семье, Матвей родился в срок, без каких-либо проблем со здоровьем.

Спустя несколько месяцев ему был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети обычно не доживают до 2-х лет.

Существует единственный препарат, который способен остановить болезнь. Это Zolgensma (Novartis) - самое дорогое лекарство в мире, стоимостью более 2 млн долларов. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря этому мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном. Его необходимо ввести до достижения ребёнком двух лет.

СМА уже оставила серьёзные последствия в организме Матвея, такие как искривление позвоночника, деформация грудной клетки, проблемы с дыханием, глотанием и значительное слизеобразование. Поэтому лекарство необходимо как можно скорее. При этом все специалисты отмечают, что в целом ребёнок здоров, и все сопутствующие диагнозы - последствия СМА.

Родители Матвея ведут сбор средств более 10 месяцев, в настоящее время удалось собрать 1/3 от необходимой суммы.

Чем раньше ребёнок получит лечение, тем выше шансы на максимальное восстановление при соответствующей реабилитации. В России достаточно положительных примеров детей, получивших Золгенсма, и проходящих успешную реабилитацию.

Матвею уже 1 год и 3 месяца, и каждый день у него на счету.

Матвей является подопечным благотворительных фондов «Алёша», «География добра», «Важные люди», «Помогать легко», «Милосердие», «Сбереги жизнь».


15 Апреля 2021 15:03
Короткая ссылка на новость: regionorel.ru:443/~33VAR
Комментарии


Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Актуальное видео
07.05.2021 15:03:00
"Торт для победителей"
Наш паблик
Архив газет