Информационно-аналитическое интернет-издание Орловской области
интернет-издание Орел-регион

Юный орловец с буллёзным эпидермолизом получит терапию инновационным препаратом

В Орловской области три ребёнка болеют этим редким заболеванием. Все они получают жизненно необходимые перевязочные средства.

До недавнего времени для терапии тяжёлой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Но недавно был создан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек», который стал доступен российским детям с дистрофическим буллёзным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1.

16 января в центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия буллёзного эпидермолиза инновационным препаратом. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно это лекарство. 

Препарат способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов. Он должен помочь значительно упростить уход родителей за детьми и повысить качество жизни пациентов. Первая партия препарата закуплена фондом «Круг добра» и поставлена в конце 2024 года в ряд регионов России, в числе которых и Орловская область.

В ближайшее время 47 детей с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза получат терапию.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями. Бюджет фонда формируется из части (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Автор: Анастасия Гончарова
Фото: фондкругдобра.рф
21 января 2025 10:53
Короткая ссылка на новость: regionorel.ru:443/~OYTVG
Комментарии


Актуальное видео
15.01.2025 14:41:00
Управлять домом просто!
Наш паблик
Архив газет

Новости