Информационно-аналитическое интернет-издание Орловской области
интернет-издание Орел-регион

Маме ребёнка-инвалида из Орла не выдают в нужном количестве лекарства и лечебное питание

…Каждый день пятилетний Матвей выпивает по 250 граммов нутридринка (нутризона). У мальчика поясно-конечностная мышечная дистрофия 2q, у него атрофируются мышцы. Матвей быстро устаёт, ему нельзя, как другим детям, бегать или прыгать.

Лечебное питание помогает ребёнку развиваться, улучшает самочувствие.

- В этом питании важные аминокислоты, которые мы бы принимали в «тяжёлых» препаратах. А так можем просто выпить их из стакана без нагрузки на печень и желудок… Также в нём много витаминов, белка и большое количество калорий, что важно для детей, которые плохо кушают либо совсем не едят во время болезни. Три стакана способны полностью заменить все приёмы пищи за день. На этом питании сын наконец-то набрал вес, - рассказывает мама Матвея, орловчанка Ирина Маленкова.

Пьёт его малыш с удовольствием. Выглядит лекарственное питание, как молоко, так что проблем с его приёмом не возникает. Проблема с получением этого питания - как, впрочем, и необходимых ребёнку лекарств.

Матвею поставили инвалидность через год после рождения, рассказала Ирина. Тогда и начались её «хождения по мукам».

- В первый год на инвалидности нельзя было отказываться от соцпакета, но ни одного лекарства нам не выдали. Тогда мы ещё не знали, какое лечение нужно, искали «своего» доктора, который уже лечил детей с таким заболеванием. Позже врача мы нашли, но покупала лекарства и питание я сама. Мне, когда я приходила в поликлинику на приём, никто не говорил: «Ирина Сергеевна, а вы знаете, что вам бесплатно полагаются такие-то лекарства?». До сих пор мы ходим и выбиваем всё сами, - говорит мама Матвея.

Затем какое-то время она получала денежную компенсацию, но та не окупала и половины затрат.

- Это 2500 рублей, а одна банка питания стоит примерно 800 рублей. На месяц нам их нужно шесть. Плюс лекарства, которые тоже недешёвые, - поясняет Ирина.

В конце 2019 года она подала заявление на отмену компенсации и вернула соцпакет, оперативно, по её словам, собрав нужные документы. И… ничего.

- Мне и другим мамам обещали, что в декабре подадут документы, пройдёт закупка… Но в январе ничего не выдали. В феврале тоже. После этого я обратилась в СМИ. Началась проверка в Следственном комитете, и лекарства с питанием мне выдали на два месяца вперёд (правда, за январь мы так ничего и не получили). Ещё я добилась, чтобы в документах на получение лекарств стояла моя подпись: сколько чего выдали, за то и расписалась, - рассказывает Ирина.

После этого какое-то время, по её словам, всё было нормально, а в ноябре вновь начались сбои с выдачей лекарств и питания. В результате за год образовалась ощутимая «недостача».

- Не выдали упаковку нексиума, флакон кудесана, два флакона левокарнитина, 18 банок питания. А мы не можем прекратить его пить - лечение должно быть постоянным, - рассказывает мама Матвея.

Когда Ирине Маленковой выдадут оставшуюся часть питания и лекарств, мы поинтересовались в детской поликлинике №2 г. Орла. Там, однако, обсуждать с нами этот вопрос не пожелали, ссылаясь на различные пункты закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Интересующие нас сведения мы получили в департаменте здравоохранения региона. В ведомстве пояснили, что на 2020 год детская поликлиника №2 заявила для четырёх детей, в том числе для Матвея Маленкова, 21 упаковку левокарнитина и 200 упаковок лечебного питания. Заявка была выполнена в полном объёме, но этого количества не хватило.

- Только одному мальчику-инвалиду, с мамой которого я общаюсь, нужно более 340 банок в год (он на зондовом питании). А в поликлинике заказали 200 банок на всех детей, - возмущается Ирина.

1 апреля в департамент поступила дополнительная заявка на Матвея Маленкова. В ней значились ибупрофен (10 уп.), нексиум (3 уп.), пиридоксина гидрохлорид (2 уп.), кудесан Q10 (93 уп.), поливитамины (1 уп.). Эта заявка, сообщили в департаменте, тоже была выполнена. Тем не менее по состоянию на 15 декабря Матвей часть лекарств недополучил.

Сейчас Ирина Маленкова приобрела их по бесплатным рецептам. А вот вопрос с питанием остался нерешённым.

«…Сообщаем, что приобретение его в настоящее время по заявке 2020 года не представляется возможным из-за отсутствия федеральных лимитов финансирования на 2020 год в связи с их полным освоением», - говорится в ответе департамента здравоохранения.

- Виновата в том, что мы своевременно не получили лекарства и питание, поликлиника - там их заказали слишком мало, - считает Ирина.

Она говорит, что в этом лечебном учреждении сейчас ввели странные правила.

- Когда мы туда приходим, нам зачем-то выписывают рецепт и вклеивают его в карточку, прекрасно зная, что этих лекарств нет, получить мы их не сможем. Для чего выписывать и подклеивать в карточку рецепт, который через десять дней будет недействителен? - недоумевает Ирина.

Ничего хорошего от этих нововведений она не ждёт.

…Пятилетний Матвей ежедневно выпивает 250 миллилитров специализированного лечебного питания, так необходимого его организму.

Это питание мама мальчика сейчас заказывает через иногородних поставщиков, достаёт другими способами. В похожей ситуации оказалась не одна Ирина Маленкова, поэтому матери детей-инвалидов «кооперируются»: делятся тем, что оказалось лишним или «не пошло».

Помощь всё-таки приходит. Только не оттуда, откуда ждали.

Автор: Ирина Алёшина
Фото: vk.com
29 Декабря 2020 11:43
Короткая ссылка на новость: regionorel.ru:443/~TebUp
Комментарии


Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Актуальное видео
06.09.2021 11:09:00
10
Наш паблик

Архив газет